terça-feira, 2 de abril de 2013

Posso falar...?

Recordo sempre com carinho um leitor que me escreveu a contar que a filha de 11 anos quis ler o meu livro “Autista… quem? Eu?”. Ele permitiu, e como no final a menina dizia coisas que nos escapam a nós adultos (nessa família não há pessoas com autismo é apenas a reflexão da menina de 11 anos).
Dizia ela: “o Xico tem a minha idade e não consigo parar de pensar no que não pode fazer e eu posso.”

Aquilo que damos como garantido,  aos olhos de uma leitora que se identificou pela faixa etária com a personagem, fascinou-me e comoveu-me tal a sensibilidade da pequena.
E contava o pai que durante vários dias o Xico esteve bastante presente no pensamento, discurso e acções da menina que enumerava com frequência momentos que eu, autora, jamais esqueci: dizia à mesa – “o Xico não comeria assim”. dizia a andar de bicicleta - “o Xico gostaria do vento na cara, de certeza!, mas se calhar não saberia pedalar”. Estava demasiado siderada com o que a diferença faz na vida de uma pessoa. 
Isso é consciencialização.


Continuo a afirmar que a consciencialização é necessária, deveria ser obrigatória (por exemplo) nas forças de autoridade. A cada momento acontece alguma situação que nos deixa desconcertados e o que faz a polícia, os bombeiros, a protecção civil? Pois. Explicamos (sim, nós, os pais!) primeiro o que é autismo, para depois nos poderem responder - lamento, não podemos ajudar. Como se não o soubéssemos. E que tal formação para esta gente que pode efectivamente ajudar? Que deveria fazê-lo (e fá-lo-ia) se soubesse como? 
Falar de temas - seja qual for - a datas precisas irrita-me profundamente, é sabido. Porque quem precisa, precisa sempre. Acredito que a consciencialização se faz o ano todo, 365 dias ao ano. Porque o autismo vive connosco 365 dias ao ano. Não apenas a 2 de Abril.

Luiz Caracol - Samba do Bairro

As datas são importantes para dar um empurrão e fazer lembrar que algo existe, que precisa ser valorizado. O que me irrita nas datas comemorativas é o facto de as pessoas só se lembrarem nesse dia. 
No caso de dia 2 de Abril, não é data comemorativa, é o dia mundial para a consciencialização do autismo. Caramba ainda estamos na guerra do básico, do pão com manteiga da coisa - é absolutamente necessário que se saiba, aquele saber que está debaixo da pele, entranhado pelas pessoas que nos rodeiam, para que de uma vez parem de olhar para a nossa população com autismo como uma coisa do outro mundo, não são excêntricos, nem malcriados, são autistas! São diferentes, são especiais? Chamem como quiserem, mas - utilizando uma expressão popular - dêem o nome certo aos bois, chamem-lhe AUTISMO!
Cansa-me profundamente explicar o meu filho a cada situação embaraçosa. Cansa-me justificar comportamentos e acções em torno da ideia do meu filho necessitar do ter um tubo de mm's mini na mão (sim, dá-lhe segurança, paz, faz com que "a cabeça não fique maluca" e se essa tranquilidade é um tubo, porque não compreender o que nos pede sem nos olhar?), cansa-me de explicar ad nauseaum que lhe é tão essencial como um pulmão e agradeço mil vezes aos meus amigos de S. Paulo, Brasil que me enviam caixas de tubos m&m's mini, uma vez que o produto foi descontinuado e só se encontra à venda em S. Paulo. Pergunto: têm noção do tamanho da ternura contida em cada uma dessas caixas que me chega pelos correios? Porque eu encaro isso como um acto de amor incondicional pelo meu filho e por mim um acto de Amizade que não esquecerei nunca! 
Ahhhh sim, e isso, também é consciencialização.
Cansa-me o olhar cansado de pais mais novos ao desabafarem comigo como foi uma consulta de um médico afamado e que sai de lá com um rol de improváveis patologias, mas que garante uns bons dois a três anos de terapias bem dispendiosas que se vêm a revelar inúteis, cansa-me a desunião que o autismo provoca no seio de uma família apenas porque está lá, cansa-me o olhar de comiseração do coitadinho. Cansa-me tanto que ensinei ao meu filho - como ensinei cada frase correcta como resposta adequada a cada momento e situação da vida (chamo a isso ter-lhe fornecido "um banco frases" - dados que ele usa como respostas para as mais diversas situações na vida, e na grande maioria das vezes usa adequadamente, apesar de baixinho me perguntar para validar: "disse bem?") Então, como me cansa o olhar comiserativo e todo o conceito pejorativo do  "coitadinho" também ensinei ao meu filho ter respostas prontas (a roçar o malcriadas, sim), e adequadas a ataques desses, na realidade a saber defender-se na mesma linguagem e ele, lindo menino diz com um ar bem pispineta: "Coitadinho...? Coitadinho é corno!"






Vem aí outro dia 2 de Abril. Este ano não me apetece apenas lutar para conseguir o Cristo-Rei de Azul no dia 2. Ficou lindo nos anos passados, tenho o maior orgulho de me ter empenhado e de ter conseguido, mas este ano, sei lá, quero mais! Quero 250 grs. de PAZ.

(já o peço há vários anos, mas não me canso e continuarei 
até conseguir... isso mesmo - consciencializar)
Dístico de lugar de estacionamento obrigatório à porta de casa de cada família onde habite uma pessoa com autismo - bem sei, não me calo com um detalhe que é tão simples de ser votado na Assembleia da República e ou pelos governantes deste nosso país - porque as rotinas são importantes para estas pessoas e saber que o familiar que os conduz estaciona sempre o carro no mesmo sítio, lhes dá paz.
Bem sei que o pedi directamente ao antigo primeiro ministro Sócrates que me respondeu - a ser como eu dizia, haveria muito a fazer. Pois. Continua a haver muito a fazer, lamentavelmente o sr eng José Sócrates nada fez. Agora tenho um novo pedido. Posso?

Encontro Presencial LX Factory 20 Bloguers com o Secretário Geral do P.S. José Sócrates
Moderador jornalista e bloguer Paulo Querido Uma ideia original do Deputado Jorge Seguro

Formação obrigatória para as nossas forças de autoridade. É necessário e premente que saibam o que é Autismo. Não são mongolóides, não são como o tonto lá da aldeia, não são malucos - e sim!, oiço isto das nossas forças de autoridade a cada vez que me confronto com estas situações. As famílias precisam deste tipo de ajuda? Por favor.... FORMAÇÃO e OBRIGATÓRIA. Vão-me ouvir enquanto não o conseguir!!!
Nem que seja só as 250 grs. de paz para esta população e suas famílias... para mim já chega, já me faria sorrir, nesta minha luta 365 dias ao ano de mostrar que o autismo existe e temos de lidar com ela a cada um dos dias e noites das nossas vidas.
E depois temos a turma do E o esmalte da semana é... que sempre se mostra solidária com esta temática, usando a temática e dinâmica do grupo: unhas 

Preciso contar-vos que ontem de madrugada (e Portugal e Brasil estão agora com o horário de Verão com 4 horas de diferença) surgiu a ideia louca de se fazer um post especial... isso acarreta trabalho extra e forçado de todas, mas ainda assim não desistiram e eis a prova!!! 












































Obrigada a todas pelo vosso carinho e dedicação para com o meu filho Pedro e por todas consciencializarem muito mais do que a 2 de Abril!!! olhem só uma surpresinha pras minhas queridas: o Pedro apareceu na televisão nacional (RTP1) numa acção de rua da APPDA-Lisboa (associação de autistas). E eu, mamãe babada, consegui tirar foto...


18 comentários:

  1. Ai, amiga, que me fizeste chorar agora!!! Agradeço também às meninas, pelo meu Gui, um Pedro em miniatura, que, em vez do tubo de M&M's, anda com desenhos dele e livros, pelas lindas manis azuis!! A causa da Ana é também minha e da Gy!!!
    Ana, aquele video teu com o Sócrates foi um dos primeiros resultados que me apareceram quando pesquisei o autismo na net! Pensei " ah, mulher de fibra!" Quem diria que ao fim de 4/5 anos estaríamos aqui unidas pela mesma causa, pintando unhas de azul para alertar para o Autismo!!!

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  2. Azul é... todos os dias!! Lindas fotos e lindos corações.
    Beijos meninas!!
    <3

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  3. Gostei muito do post, lindo e emocionante!
    As manis ficaram perfeitas!!!

    Beijoooo
    www.unhasemdestaque.blogspot.com.br

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  4. Nossa Aninha eu não sabia, que mãe especial, guerreira, um exemplo!!! Deus não prepara os escolhidos, ele escolhe os preparados ;-)
    O post ficou lindo, emocionante, cheguei a me arrepiar, parabéns pela pessoa que vc é e força sempre, bjos no Pedro ;-)

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  5. Que post incrível Ana!!!
    Mulher de fibra, que não sentou em cima de seu problema e fez dele uma luta pela causa de seu lindo filho!!!
    Me fez chorar e me dá exemplos!!!
    Também estou com as unhas azuis e hoje vou carimbar "puzzles" e é uma causa com muito a conquistar também aqui no Brasil!!!
    bjks

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  6. Ana me emocionei aqui,não sabia que vc tinha um filho especial,mais parabéns pela sua coragem e sua luta,é um grande exemplo à todas nós,hoje tbém vou de azul afinal é a minha cor preferida,bjos
    Ivanildes

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  7. Incrível o seu texto como sempre! Mas este está perfeito!!
    Fiquei arrepiada ao ler e foi impossível não me emocionar!
    Parabéns pela garra, luta e pelo exemplo que você é!
    Um super beijo para você e para o Pedro!

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  8. Olhos marejados!
    Te admiro Aninha mulher de garra, quando eu crescer quero ser igual a vc!
    bj no coração

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  9. Você sabe que minha mãe tem uma doença considerada rara e eu também já passei por problemas de todos os tipos.
    Penso que Deus só escolhe os fortes, os guerreiros e por isso podemos nos sentir vitoriosas.
    O caso da minha mãe ajudou 30 pessoas que, assim como ela, estavam há anos sem um diagnóstico e houve uma alteração no protocolo de diagnóstico no maior hospital da América Latina.

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  10. Este comentário foi removido pelo autor.

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  11. Só uma coisa a dizer: "tamojunto"!! Contem com meus 365 dias, na alegria e na tristeza!

    Amo vcs!

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  12. Este comentário foi removido pelo autor.

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  13. Eu tinha acabado de parar pra fazer um lanche/almoço e aproveitei pra dar uma espiadinha no blog e para minha surpresa encontrei esse relato que me deixou muito sensibilizada. Meus olhos encheram-se de lágrimas e fiquei a sentir uma gama enorme de sentimentos que não consigo traduzí-los ainda....
    Mas uma coisa tenho certeza, esse grupo me deixa a cada dia mais feliz, por saber que faço parte de um universo que vai muito além dos esmaltes...
    Ana, VC É MINHA HEROÍNA viu?

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  14. Lindo post Ana Martins, muito emocionante, palavras que só quem vive os 365 dias é que sabe falar tão lindamente. Parabéns pela mulher de fibra que és. Desejo muitas felicidades a você e ao seu filho. Deus abençoe sua família. Beijos

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  15. Todas as unhas lindas...
    E amei a participação especial do Pedro...

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  16. Post lindo Ana, emocionante .. s2 ..aaa esqueci de mandar minha unha :/

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  17. Ana, como já te contei antes...meu filho tem paralisia cerebral e sei o quão árduo é o nosso caminho! Pois lutamos pela qualidade de vida, para garantir os direitos e pela felicidade de todos nós. O Pedro é lindo e o seu amor pela causa é mais ainda! Beijos.

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  18. Vamos ver se finalmente consigo fazer meu comentário... Primeiro, obrigada por darem um jeito de me acrescentar nas fotos, e desculpa pelo atraso. Eu não queria ficar de fora dessa blogada tão importante de jeito nenhum.

    Anita, já disse outras vezes, mas não canso de repetir: Mulher guerreira, escritora incrível, mãe exemplar. Inteligente, palhaça, LINDA, forte, mas sem vergonha de admitir que tem seus momentos de fragilidades. Todos temos. Até as maiores fortalezas precisam deixar correr umas lágrimas de vez em quando.

    No mais, Anita, estamos contigo nessa luta. TE AMO, sua linda! Ah, claro, o post ficou maravilhoso, como tudo o que tu escreve. Obrigada mais uma vez por me incluir! <3

    Bjs, Lari!

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